吕明亮上榜2022年第一季度“四川好人榜”

发表时间:2022-04-01 13:33 来源: 责任编辑:成华区文明办

   3月30日,2022年第一季度“四川好人榜”揭晓。成华区吕明亮上榜“助人为乐类好人 ”,他创建全国首个“噬血细胞综合征之家”,5年帮助病友2.3万余人次。
   吕明亮是成都市成华区双水碾街道荆竹社区居民。他的孩子于2014年罹患慢性活动性EB病毒感染疾病,2016年行造血干细胞移植术,现已完全康复正常生活。2017年3月,吕明亮倡议创建全国首个“噬血细胞综合征之家”,组织病友共享求医就诊信息,分享治疗经历经验,为广大病友抱团取暖、互帮互助、共战病魔搭建一个温馨驿站。5年来,吕明亮坚持维护病友微信(QQ)群9个,回复论坛帖子8000多个,组织专家教授答病友问3次、视频直播4次,累计帮助病友2.3万余人次。

缘起:为子治病艰难求医

   2014年初,吕明亮8岁的孩子出现间隔性感染、发烧、肺炎等症状,他带着孩子在成都多家医院治疗,诊断大多是“感染发烧”,但是频繁发烧的原因却始终找不到。直到年底,孩子病情完全爆发,危及生命,才最终确诊为慢性活动性EB病毒感染。
   慢性活动性EB病毒感染是一种危及生命的罕见病种,发病初期,隐蔽性很强,误诊率较高,往往经历较长病程才能确诊。诊断难,治疗更难。目前,造血干细胞移植是治愈该病的唯一方法,成功率50%-60%。吕明亮带着孩子四处求医问诊。咨询多家医院后,2015年11月,吕明亮带着孩子转诊北京京都儿童医院。治疗过程是漫长的,更是艰辛和凶险的。直到2018年9月,休学3年多的孩子重新回到学校读书。现在孩子已完全康复,正常生活。

感恩:创建“噬血细胞综合征之家”

   为子治病求医的3年里,吕明亮经历了常人根本无法想象的困难、迷茫、痛苦与煎熬,但他坚持下来了,孩子重返健康、重获新生。这离不开亲戚、朋友、同学、同事、病友以及很多陌生人的帮助。他有一个朴素的想法,心怀感恩,回报社会,用为子求医问诊的经历和经验来帮助其他病友。
   2017年3月,吕明亮建立第一个噬血细胞综合征(慢活EB病毒感染)病友微信群,发出倡议,和病友创建全国首个“噬血细胞综合征之家”,分享治疗经历和经验。为便于病友及时了解和查询相关信息,吕明亮又筹划建设了一个噬血细胞综合征专门网站。
   2018年7月,“噬血细胞综合征之家”论坛网站正式上线。“噬血细胞综合征之家”是一个平台,是广大病友获取信息、抱团取暖、共战病魔的温馨驿站。5年来,“噬血细胞综合征之家”不断完善,越来越多的病友在这里找到了希望,这希望背后是吕明亮和病友志愿者们的默默付出和无私奉献。 

坚守:希望每一个患者都能康复

   2020年10月14日晚8时左右,病友微信3+群突然“热闹”起来。但这个“热闹”却是惊心动魄的。广东小病友原发性噬血细胞综合征病情复发,姐姐带着他坐火车去北京治疗。途中,小病友突然发烧并吐血,姐姐在微信群里哭着求助。吕明亮第一时间回复、安慰,并组织病友志愿者提供经验帮助,直到第二天小病友顺利住院,他才松口气。
   大多数时候是病友一些零零散散的问题咨询。“亮哥(吕明亮网名),北京某某教授怎么加号?”“亮哥,帮我看看复查的报告。”“亮哥,停药复查一般都查什么项目?”吕明亮每天都会收到病友问题咨询和新病友添加信息,高频率的回复,自然是有许多需要重复回答的,但他总是耐心地、仔细地为每个病友提供最为详细的答疑咨询。
   吕明亮还多次联系噬血细胞综合征(慢活EB病毒感染)权威专家,仅2019年,就邀请到北京友谊医院、北京儿童医院、北京京都儿童医院等专家先后做客论坛,与病友交流互动。吕明亮将专家互动内容整理成详细的文字,三篇帖点击率共4.3万余次。

结语:5年帮助病友2.3万余人次

   吕明亮常说,“噬血细胞综合征之家”不止我一个人的付出,而是我们一个庞大的志愿者团队共同努力完成的结果。初步估计,吕明亮通过创建“噬血细胞综合征之家”帮助病友2.3万余人次。这让广大病友少走了很多治疗弯路,而且从某种意义上来说,挽救了很多病友的生命。
   “我有光珠无买价,光明常照芝田下。”吕明亮以其自身之磨难砺出生命无价“光珠”,点亮了噬血细胞综合征病友寻找就医希望的灵芝地,从“噬血细胞综合征之家”出发,他们能够不仅能够看到希望,还能迈向希望。
   暗夜中寻光,荆棘中生长。吕明亮通过“噬血细胞综合征之家”,不仅点亮了自己,更照亮了他人,给病患和家属带去希望。他默默付出,让罕见之症可见,给病友搭建可抱团取暖的家园。